520,炎症性肠病(IBD)我可能不会爱你

来源:360健康 时间:2019-05-20
【导 读】520,IBD,我可能不会爱你

武汉大学人民医院消化内镜中心大厅里,一位看起来上了年纪的大爷坐在排椅上低头翻看着519活动的宣传材料,看到我后,他有点欣喜的问:“519是什么时候开始的节日?我确诊克罗恩病(炎症性肠病包括克罗恩病和溃疡性结肠炎)几十年了,第一次知道炎症性肠病(IBD)还有个节日。大爷头发已经花白,开心的他像是找到了组织,拥有了家人

520,炎症性肠病(IBD)我可能不会爱你

武汉大学人民医院活动现场

世界炎症性肠病日,是由来自全球四大洲的IBD患者组织2010年开始联合发起,旨在提高公众对这一日益重要的、危害人类健康的、但目前对公众还很陌生的疾病的认识,帮助患者及其家庭共同面对疾病的挑战。

2019519日,是全球的第10个世界IBD日,却只是中国的第7个,我们落后了3年。

武汉大学中南医院门诊部13楼,一位插着鼻饲胃管的年轻女孩在360健康展台前驻足,翻看着乐馚益生菌的相关材料。简单交谈中得知,她也是中南医院的常客了。这个姑娘在哔哩哔哩上上传了如何插鼻饲胃管的详细教程。问及原因,她害羞的用手捂住脸,像是被发现了小秘密。但她还是很开心的答道:一开始我只是想查下别人怎么弄,但基本找不到相关信息。后来我就自己制作了一个视频,希望能帮助到其他人。

据统计,全世界有超过1000万人患有炎症性肠病(IBD)。它们会使患者肠道的内层表面变得粗糙和糜烂,使其出现腹泻、腹痛、便血和体重下降等症状。严重的会造成肠穿孔、肠梗阻,甚至危及生命。我们国家针对住院IBD患者的统计显示,大概55%的病人都存在营养不良。中南医院消化内科叶梅教授说道。很多患者基本无法正常进食,需要通过插鼻饲胃管的方式补充营养液。活动现场可以看到,不少病人十分消瘦,面色苍白,双肩背包里背的是营养液,外出时往往需要插着鼻饲胃管。

一位穿着格子衬衫,带着黑框眼镜的大男孩坐在我旁边的椅子上,他在等中南医院IBD团队义诊活动开始。他,瘦,极瘦;白,苍白。

我两年前有过大出血,差点没命。现在好很多了,已经可以吃饭了。他平静的说道,言语里透露出满足。病情发作期间,他吃了半年的面条。问及治疗费用,他说现在每个月大概需要花600元,医保暂时无法报销。已经可以了,可以了!我刚开始治疗每天需要花200元,连续两个月灌肠治疗,就花了12000。没办法,得保命啊!

在中南医院IBD义诊现场,消化内科的黄梅芳主任、叶梅教授、陈敏教授及结直肠肛门外科的丁召教授集体参加,可谓是“IBD天团。来的基本都是中南医院的老患者,也有初次参加活动的新病友,当然还有患者家属。

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武汉大学中南医院消化内科叶梅教授等IBD团队在现场义诊

一位看起来50多岁的阿姨站在360健康展台前,听我们讲解如何加入360健康的全国IBD患者群。一问才知,她是替老伴儿来的。他不愿意来,出门的话身体很不方便,精神也有负担。

由于炎症性肠病患者总是容易腹痛腹泻,他们因此会害怕外出社交,害怕参加集体活动。而有时身体上的不便,带来更多的是精神上的压力。不少患者在治疗效果不佳时,往往容易出现焦虑、抑郁等情绪异常。反之,如果经过治疗后,炎症性肠病有所好转,患者情绪异常也会得到缓解。现在甚至有不少临床开始探究炎症性肠病与抑郁症之间的关系。有时疾病本身不可怕,可怕的是大家不能很好地认识它。

炎症性肠病的发病原因不清楚,病因不清楚的疾病从理论上是不可治愈的,但得了这个病也不要过于焦虑,现在有很多药物可以让疾病得到很好的控制。我相信随着医学科学的不断发展,对这种疾病发病机制的不断深入研究,或许有一天我们可以攻克这个疾病。叶梅教授说道。

519日晚8点零519秒,武汉长江二桥被紫色灯光点亮。不少医生专家、患者及家属在爱在延长炎症性肠病基金会的组织下来到汉口江滩烟柳逐波,身着代表IBD群体的紫色T恤,手持紫色荧光棒,共同见证这一刻:世界IBD日,让爱发光。

当千言万语化成一句鼓舞人心的歌词:阳光总在风雨后,请相信有彩虹。当桥上闪烁的各种颜色化成一道道紫,我分明在满眼紫色中看见了七色彩虹,那是各路爱心人士聚集在这里,为爱发出的耀眼光芒。

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武汉长江二桥为IBD点亮紫色

武汉市政府专门为一种疾病亮灯,是史无前例的,希望通过这次亮灯能引起更多人对于IBD的认识和关注。叶梅教授充满希冀的说道。

   虽然IBD如此难缠,我可能不会爱你;虽然 5月19日每年只有一天,但风风雨雨我们都接受,360健康一直会在你的左右。


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